Curare un figlio lontano da casa può costare fino a 35mila euro in un anno, quasi quanto il reddito netto di una famiglia media. E le tutele per chi lavora sono pensate per malattie più brevi. Peter Pan ODV: «Nessun genitore dovrebbe scegliere tra lavoro e cura».

Fino a 34.972 euro in un anno. È quanto può arrivare a spendere una famiglia che deve curare il proprio figlio malato di cancro lontano dalla città in cui vive. Il reddito netto annuo di una famiglia italiana media, secondo l’ISTAT, è di 39.501 euro: le spese per le cure possono quindi assorbirne quasi nove decimi. A questo si aggiungono tutele insufficienti per i genitori che lavorano, e spesso diventa impossibile tenere insieme il lavoro e le cure del proprio bambino.

A sollevare il tema è Peter Pan ODV, l’associazione romana che dal 1994 sostiene le famiglie di bambini e adolescenti malati di tumore, in occasione del Settembre d’Oro, il mese internazionale dedicato alla sensibilizzazione sul cancro pediatrico.

Guarire si può, ma il percorso è lungo e costoso

In Italia ricevono ogni anno una diagnosi di tumore circa 1.400 bambini tra 0 e 14 anni e altri 600-800 ragazzi tra i 14 e i 20 anni. Grazie alla ricerca, oggi la sopravvivenza a cinque anni dalla diagnosi raggiunge l’84%. I percorsi di cura però pesano molto sulle famiglie, sia in denaro sia in tempo, anche perché le terapie si svolgono spesso in ospedali di altre città.

Quando un bambino si ammala le spese crescono e, paradossalmente, spesso il reddito cala. Non sempre si può prendere dal lavoro il tempo necessario per le cure senza conseguenze, così almeno un genitore finisce per lasciare il lavoro o ridurlo.

Tutele tarate su tempi che non sono quelli dell’oncologia pediatrica

Gli strumenti per evitarlo esistono, ma sono pensati per cure più brevi di quelle oncologiche pediatriche e valgono solo per i lavoratori dipendenti.

Il principale è il congedo straordinario, che ha un limite complessivo di due anni in tutta la vita lavorativa e non si rinnova. I tumori pediatrici invece possono comportare recidive, nuovi trapianti, complicanze tardive, controlli intensivi ed effetti a lungo termine delle terapie. Tra le famiglie accolte da Peter Pan, l’associazione ha registrato oltre il 20% di recidive.

Chi ha esaurito il congedo può contare su poco:

• i tre giorni al mese della legge 104
• i congedi parentali, se il figlio rientra nei limiti di età
• le ferie e le aspettative non retribuite
• il lavoro agile e le forme di flessibilità che il datore di lavoro decide di concedere

Le assenze lunghe o ripetute pesano sulla carriera e sugli scatti di stipendio. E il carico dell’assistenza ricade ancora soprattutto sulle donne.

Con la partita IVA, nessuna tutela

Il vuoto più grande riguarda i lavoratori autonomi, esclusi dalle tutele previste per i dipendenti.

Silvia lavorava in un ristorante quando suo figlio si è ammalato. «Gli assistenti sociali ci hanno fatto una panoramica dei diritti in ambito lavorativo, ma quando hanno saputo che avevo la partita IVA hanno subito chiarito che io non avevo nessuna tutela», racconta. Per non esaurire il congedo del marito, operaio in fabbrica, la famiglia ha diviso i suoi permessi il più possibile. «Stavo in ospedale con mio figlio di giorno e la sera andavo a lavorare, facevo circa 180 chilometri al giorno. Quando non lavoravo, ovviamente, non venivo pagata».

Anche Chiara è una libera professionista. Alla prima diagnosi della figlia ha fermato tutto, e quando la malattia è tornata si è fermata di nuovo, più a lungo. «La cosa più difficile è stata l’incertezza costante. Quando non puoi programmare nulla, ti rimane addosso la sensazione di non riuscire a essere affidabile come vorresti sul piano professionale».

Dove vanno i 35mila euro

Sono spese indirette, non sanitarie, che Peter Pan ODV ha analizzato voce per voce:

• alloggio: da 600 a 1.200 euro al mese
• vitto: da 500 a 600 euro al mese
• trasporti urbani: fino a 340 euro al mese, quando le difese immunitarie basse del bambino impongono il taxi al posto dei mezzi pubblici
• viaggi tra regioni: fino a 300 euro a tratta per adulto, con un aumento del 20-40% per chi parte dalle isole
• supporto psicologico: fino a 460 euro al mese
• a cui si aggiungono la riabilitazione neuro-psico-motoria e i costi delle pratiche amministrative

Peter Pan ODV: «Orientiamo su diritti e tutele, ma non basta»

Peter Pan ODV ospita gratuitamente a Roma le famiglie che arrivano da altre regioni e da altri Paesi per curare i figli, e segue anche le famiglie di Roma e del Lazio durante le cure. Per ogni famiglia costruisce un progetto su misura, che cambia con le fasi della terapia: supporto psicologico, navette solidali verso gli ospedali, riabilitazione psicomotoria, supporto scolastico e corsi di italiano.

Con l’arrivo di un’assistente sociale, l’associazione ha rafforzato l’aiuto per orientarsi tra diritti, tutele e servizi. È un sostegno decisivo per chi deve districarsi tra permessi, congedi e pratiche mentre affronta la malattia di un figlio.

«Ascoltando le famiglie ci siamo resi conto che, da sole, faticavano a orientarsi tra normative e contratti e a capire di quali diritti e tutele potessero usufruire», spiega Roberto Mainiero, presidente di Peter Pan ODV. «Per questo abbiamo introdotto un’assistente sociale che potesse affiancarli e guidarli. Il nostro aiuto andrebbe, però, affiancato da tutele più solide: nessun genitore dovrebbe scegliere tra lavorare e curare il proprio figlio, anche perché è il lavoro a permettere di sostenere quelle stesse cure».

Il punto di vista di WeWelfare – Cosa possono fare le aziende
Dove la legge si ferma, può intervenire il welfare aziendale. Alcuni esempi: lavoro agile e orari flessibili per chi assiste un figlio malato, “ferie solidali” cedute dai colleghi (previste dall’art. 24 del D.Lgs. 151/2015), aspettative con retribuzione integrata, supporto psicologico e sportelli di orientamento su congedi e permessi. Sono strumenti che fanno la differenza tra lasciare il lavoro e riuscire a restare.

“Ti voglio una sacca di bene”: l’iniziativa del Settembre d’Oro

Per il Settembre d’Oro torna “Ti voglio una sacca di bene“, la campagna di FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica) per ricordare quanto conti donare il sangue, fondamentale per i bambini in terapia oncoematologica. Peter Pan ODV partecipa con i suoi volontari, che nella settimana del 21 settembre donano il sangue all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

Chi è Peter Pan ODV. Nata a Roma nel 1994 per iniziativa di un gruppo di genitori di bambini malati di cancro, oggi aiuta oltre 1.000 famiglie con centinaia di volontari e migliaia di donatori. Ospita gratuitamente bambini e ragazzi in cura nei reparti di onco-ematologia pediatrica della Capitale insieme alle loro famiglie. Dal 2025 segue anche le famiglie di Roma e del Lazio che non hanno bisogno di ospitalità. Info: peterpanodv.it. Per sostenerla: peterpanodv.it/cosa-puoi-fare

Fonti: 1° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici in età pediatrica e adolescenziale (FAVO 2025), cap. 11, pp. 72-76; ISTAT, Condizioni di vita e reddito delle famiglie, anni 2024-2025.