Caregiver: il vero costo nascosto è orientarsi nel sistema. 8 milioni di persone alle prese con una “babele informativa” tra norme e servizi

In Italia sono oltre 8 milioni le persone che si prendono cura di un familiare fragile, sostenendo una componente essenziale del welfare nazionale. È quanto emerge dalla ricerca PRIN 2022 coordinata dall’Università Cattolica del Sacro Cuore e presentata a gennaio 2026. Accanto al carico assistenziale, però, cresce un secondo livello di difficoltà, spesso invisibile: orientarsi tra norme, servizi e procedure frammentate, che richiede tempo, competenze e capacità organizzative.

«Le normative e le procedure per accedere ai servizi sono in continuo divenire e la mancanza di informazioni incide moltissimo», racconta una caregiver. «Questo determina un dispendio talvolta anche quotidiano di alcune ore per attività burocratiche che sottraggono tempo ed energia alla cura». In assenza di un sistema integrato, la complessità diventa una barriera e accedere alle informazioni un percorso a ostacoli; non a caso il Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza del 2024 parlava di una “babele di regole e procedure”.

I dati confermano un fenomeno strutturale: il 90,7% dei caregiver gestisce direttamente le pratiche amministrative, mentre oltre il 30% degli over 60 incontra difficoltà legate alla digitalizzazione (Censis 2024). Il Rapporto CNEL 2026 evidenzia inoltre un forte impatto sulla qualità della vita: l’89,2% dichiara una riduzione significativa del tempo per lavoro e vita personale, con ricadute anche sul benessere psicofisico. A questo si aggiunge un sistema frammentato, in cui misure e servizi non sono coordinati tra loro. L’indennità di accompagnamento, ad esempio, non è collegata automaticamente all’assistenza domiciliare, mentre la Prestazione Universale (2025–2026) è limitata a una platea molto ristretta.

L’assistenza domiciliare (ADI) segue modalità di attivazione diverse a livello territoriale e i fondi per i caregiver sono gestiti dalle Regioni con criteri disomogenei. Il risultato è un accesso ai servizi complesso e diseguale, che richiede competenze organizzative sempre più elevate da parte delle famiglie. In mancanza di riferimenti chiari, c’è anche chi si affida a reti informali, fondamentali ma non sostitutive di un sistema strutturato: «Oggi le informazioni non arrivano dalle istituzioni, ma dai gruppi di mutuo aiuto», racconta Paola. «Senza questi gruppi mi sentirei sola. Non mi sento tutelata».

Esperienze quotidiane raccontano anche come tutto questo possa diventare una corsa contro il tempo, nel tentativo di capire come orientarsi «Anche per le cose più semplici, le tempistiche sono infinite», spiega Laura, che assiste il marito affetto da SLA. «Ottenere strumenti fondamentali richiede continui passaggi burocratici, mentre la malattia va avanti».

In questo contesto emergono realtà che cercano di lavorare per dare maggior struttura a un ruolo spesso abbandonato a se stesso. Tra queste FamKare, prima società di Family Coach in Italia, è attiva nell’osservazione e nel supporto ai caregiver a livello nazionale. Da oltre 10 anni intercetta sul campo le difficoltà concrete delle famiglie caregiver, osservando il bisogno assistenziale e anche la fatica decisionale, organizzativa ed emotiva che accompagna la cura quotidiana.

Sul problema della babele informativa che i caregiver si trovano a fronteggiare la co-fondatrice Chiara Bianconi osserva: «il primo bisogno oggi è di orientamento più che assistenziale. Le famiglie chiedono un punto di riferimento unico, che sappia guidarle tra procedure e scelte operative». Il Family Coach, figura centrale del modello FamKare, accompagna la famiglia proprio in questo passaggio: aiuta a leggere il bisogno, orientarsi tra le soluzioni possibili e costruire un percorso di assistenza più sostenibile nel tempo. Pur senza poter colmare del tutto le criticità del settore, FamKare rappresenta un tentativo concreto di dare maggior attenzione alle persone nella gestione della cura e nella gestione dell’accesso ai.servizi di orientamento sui diritti e percorsi assistenziali, affiancati da strumenti digitali, attività formative e iniziative di sensibilizzazione. Il valore di questo approccio sta nell’andare oltre la risposta assistenziale, dando alle famiglie un riferimento continuativo, capace di tenere insieme organizzazione dell’assistenza, sostenibilità della cura e qualità della vita. Realtà di questo tipo sono un segnale importante perché rendere le informazioni accessibili non è accessorio, ma una condizione necessaria per garantire equità nel sistema di cura.

Le testimonianze riportate sono state raccolte nell’ambito di attività di ascolto e analisi qualitativa condotte con il contributo di FamKare