Fondazione Mente nasce dalle idee, dall’impegno e soprattutto dall’esperienza dei fondatori Vanessa Bozzacchi e Manuele D’Oppido che si confrontano da anni in prima persona con le problematiche dell’autismo. La Fondazione ha avviato la costruzione di un centro ludico-tearapeutico a Roma con l’intento di offrire supporto alle famiglie. Intervista a Manuele D’Oppido

Secondo la stima nazionale effettuata nell’ambito del Progetto Osservatorio per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico (dall’inglese Autism Spectrum Disorders, ASD) co-coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità e dal Ministero della Salute, in Italia si stima che 1 bambino su 77 (età 7-9 anni) presenti un disturbo dello spettro autistico con una prevalenza maggiore nei maschi: i maschi sono 4,4 volte in più rispetto alle femmine. L’analisi è stata effettuata attraverso un protocollo di screening condiviso con il progetto europeo Autism Spectrum Disorders in the European Union (ASDEU) finanziato dalla DG Santè della Commissione Europea. L’eterogenità dei disturbi, la ancora poca conoscienza del fenomeno e la mancanza di un approccio scientifico uniforme, rendono la prevenzione uno strumento fondamentale di reazione a questa problematica.

Per questo la Fondazione Mente, voluta da Vanessa Bozzacchi e Manuele D’Oppido genitori di Leone, vuole porsi in aiuto sia della ricerca che delle famiglie attraverso un luogo che possa diventare punto di riferimento per gli utenti in cui svolgere terapie, giochi, incontri, a contatto con gli animali e la natura.

In che modo siete venuti a conoscenza della diagnosi di Leone? Di cosa avete avuto bisogno sin dall’inizio e quali difficoltà avete incontrato?

Non sono il padre biologico di Leone, con lui ci siamo scelti. Vanessa, la mamma e mia moglie, ha ricevuto una prima diagnosi quando lui aveva 15 mesi, e un’altra più completa a 18 mesi. Il problema dell’autismo è innanzitutto quello di non sapere a chi doversi rivolgere. Se una famiglia ha un bambino o bambina affetto da disturbi dello spettro autistico può fare riferimento al medico di base che consiglierà di fare una visita da degli specialisti di neuropsichiatria infantile. Ma giungere a una diagnosi è un percorso molto complesso e difficile, bisogna essere fortunati nel trovare le persone giuste e iniziare il prima possibile una terapia, come è stato per Leone. La perdita di tempo è dannosa per la famiglia e per il bambino o bambina. Inoltre, in Italia è molto usata la farmacologia, a differenza di altri paesi in cui la percentuale di queste diagnosi è molto alta ma si sceglie un altro genere di approccio, che può essere di tipo comportamentale, o tramite la somministrazione di integratori (attualmente, la prevalenza del disturbo è circa 1 su 54 tra i bambini di 8 anni negli Stati Uniti, 1 su 160 in Danimarca e in Svezia, 1 su 86 in Gran Bretagna ndr). Non è una vita semplice la nostra, come quella di altre migliaia di famiglie, e sono situazioni che hanno bisogno di un sostegno costante.

Con quali finalità è nata la Fondazione Mente?

Quando io e Vanessa verremo a mancare, quale sarà il futuro di Leone, chi gli starà accanto? La Fondazione Mente nasce allora con lo scopo di creare un luogo protetto e familiare in cui questi ragazzi e ragazze possano crescere insieme permettendo ai genitori di condurre la propria vita e di non essere soli quando verranno a mancare le mamme e i papà. A noi della Fondazione interessa che possano fare sport, giocare, divertirsi, stare con gli animali: tutto ciò è terapeutico e non bisogna sottovalutarlo perché è tramite l’impegno e l’occupazione delle giornate che si può combattere l’autismo.

Perché è importante costruire il centro terapeutico-ludico-sportivo?

Il “dopo di noi” è un nodo di cui tutti parlano ma nessuno trova una soluzione. Nel PNRR era presente un articolo dedicato proprio alle strutture ricettive e assistenziali e per il quale erano stati stanziati circa 50 milioni di euro, ma al momento sono risorse bloccate. Gli autistici hanno un’aspettativa di vita come la nostra e in Italia sono circa l’1% nella fascia di età compresa tra i 7 e i 9 anni, secondo un ultimo censimento su questa porzione di popolazione che però non tiene in conto le altre, gli adulti ad esempio. L’autismo deve prevedere una relazione continuativa con la persona e non sporadica o estranea. Il centro vuole diventare un luogo di riferimento, in cui i nostri figli potranno non solo fare delle attività ma potranno anche lavorare, ad esempio nel ristorante che sarà aperto alla clientela nel fine settimana. Coesione, apprendimento, confronto, impegno saranno le direttrici di una pratica che vuole rendere uno spazio un luogo dove crescere e voler tornare tutti i giorni. Una “residenza familiare”, la chiamerei, per menti fragili.

Questa azione di welfare territoriale in che modo entrerà, o è già entrata, in sinergia con le amministrazioni locali e la comunità di persone che abita in quella zona di Roma?

Il centro sorgerà a Roma Nord nella zona de “La Castelluccia” al di fuori del GRA, nel territorio del XXesimo Municipio, facilmente raggiungibile perché si colloca tra due fermate del treno, quella de La Storta e de La Giustiniana. Le istituzioni ci sono molto vicine, ho trovato grande ascolto da parte della Regione Lazio, lo stesso vicepresidente auspica l’edificazione di più centri, e non solo nella nostra regione; richieste ci vengono infatti rivolte dalla Lombardia, Toscana e dalla Campania, in particolare. Il centro sarà una struttura tecnologicamente evoluta, eco-sostenibile, e pensata in maniera avanzata per le difficoltà quotidiane dei ragazzi e ragazze. La frequentazione non sarà gratuita ma a prezzi agevolati e sarà possibile richiedere anche delle borse di studio. Pensiamo che sia un modello replicabile sia perché fattibile economicamente che, soprattutto, socialmente.

Quali sono ad oggi i sussidi sanitari messi a disposizione da parte dello Stato e a che punto è la ricerca?

Una famiglia con un bambino o bambina affetti da questi disturbi percepisce dallo Stato un contributo di 516 euro, ne esistono degli altri inoltre, noi ne percepiamo anche uno di 500 euro erogato dalla ASL solo per coloro che vengono definiti “soggetti gravissimi”, come lo è Leone. L’autismo è costoso, i contributi messi a disposizione non sono sufficienti a coprire tutte le spese da sostenere. E la scienza è a un punto di stallo. Lo spettro autistico è un orizzonte molto ampio e diversificato in cui ci sono persone con specifiche sintomatologie e storie, possibilità economiche o meno, e anche soggetti che sono stati abbandonati a loro stessi. La terapia non può essere quindi uniformata; le terapie devono essere considerate nella loro molteplicità per poter dare risposte alla singolarità dei e delle pazienti.

Lucia Medri